VENEZIA – “Un giorno che capita solo ogni 4 anni è quello adatto per riflettere e dedicare un pensiero alle persone affette da malattie rare (50.000 in Veneto), pazienti molto spesso invisibili nelle grandi statistiche. Ma la rarità non può e non deve trasformarsi in una discriminazione; la Giornata mondiale delle Malattie rare che si celebra oggi è perciò anche l’occasione per dire a questi cittadini che non sono soli, che il Veneto con le sue università e i suoi ospedali vanta una leadership a livello internazionale nella ricerca e nella cura di queste patologie”.
E’ quanto afferma sui suoi canali social il presidente della Regione Veneto, Luca Zaia, in occasione della giornata mondiale delle malattie rare. “Siamo stati una tra le prime regioni a dotarsi della Rete regionale e a istituire il Centro di coordinamento per le malattie rare con l’annesso registro”, aggiunge.
“Abbiamo la consapevolezza che molte di queste malattie rare causano dolore e sofferenza cronici e che alcune di esse possono essere fatali. L’impatto negativo sulla qualità della vita dei pazienti colpiti, molti dei quali sono bambini, è significativo. Progredire in questo ambito significa, quindi, continuare a mettere mano a tutti gli elementi strategici utili per dare a queste persone un’esistenza dignitosa, non solo dal punto di vista sanitario ma anche in ogni aspetto della vita sociale”, conclude Zaia.
