Nel corso dello scorso anno e’ andato avanti il lavoro di adeguamento da parte di Regioni e Province Autonome dei registri regionali delle malattie rare e delle reti regionali per le malattie rare in conformita’ al nuovo elenco di queste malattie, cosi’ come la progressiva implementazione dei sistemi regionali di screening neonatale esteso delle malattie metaboliche ereditarie.
A fine 2018 il programma regionale di screening era in via di finalizzazione anche nelle ultime 3 Regioni che non lo avevano ancora attivato (Abruzzo, Calabria, Basilicata). Sempre in quest’ambito va positivamente rilevato secondo Uniamo Fimr anche l’allargamento alle malattie neuromuscolari di origine genetica, alle immunodeficienze congenite severe e a malattie da accumulo lisosomiale avvenuto con la Legge di Bilancio 2019 con una dotazione di ulteriori 4 milioni di euro.
Un altro importante fronte che ha visto attivamente impegnate le Regioni e’ stato quello dell’attuazione dei programmi di intervento del Fondo per l’assistenza alle persone con disabilita’ grave prive del sostegno familiare con l’impiego delle risorse stanziate, anche se si rileva ancora una certa difficolta’ a poter usufruire in pieno degli esiti di questo intervento. Ma Uniamo sottolinea che sono chiaramente evidenti anche alcune mancate azioni “di sistema”. Il riferimento va in particolare al ritardato avvio del processo di aggiornamento della programmazione nazionale a una mancata valutazione del Piano nazionale malattie rare 2013-2016.
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