NeMO è ORO, nasce il primo modello di salute orale per malattie neuromuscolari

Presentati a Milano i primi risultati di “NeMO è ORO”, il progetto che integra la salute orale nei percorsi di cura per persone con malattie neuromuscolari

Per molte persone controllare i denti o prevenire infezioni è una semplice routine. Per chi convive con malattie neuromuscolari, invece, anche le azioni più comuni possono trasformarsi in ostacoli: aprire la bocca diventa difficile, la gestione della saliva rischiosa, le procedure odontoiatriche spesso dolorose o impossibili. Da questa esigenza nasce “NeMO è ORO”, il progetto avviato nell’aprile 2025 e presentato ieri a Milano con i primi risultati.

Promosso dal Centro Clinico NeMO di Milano e dall’Ospedale Niguarda, con il supporto delle principali associazioni nazionali – UILDM, Famiglie SMA, AISLA, Parent Project e ASAMSI – il progetto affronta un ambito di cura ad alta complessità, con l’obiettivo di rendere la salute orale una parte stabile, sicura e accessibile dei percorsi clinici dedicati ai pazienti neuromuscolari.

«La salute orale è strettamente legata alla prevenzione delle infezioni e al benessere complessivo delle persone con malattie neuromuscolari», spiega Valeria Sansone, Direttore Clinico e Scientifico del Centro Clinico NeMO. «Dimostrare che è possibile intervenire in sicurezza significa consolidare un approccio basato su evidenze, utile a centri, professionisti e famiglie».

Nei primi nove mesi, 83 persone sono state prese in carico: 43 con SLA, 25 con distrofie muscolari e 14 con SMA, tra adulti e bambini. Un risultato che conferma la possibilità di integrare la salute orale anche in contesti clinici complessi. Il modello si fonda su un lavoro multidisciplinare che coinvolge neurologi, fisiatri, infermieri, terapisti e odontoiatri. «Solo lavorando in squadra si può rispondere ai bisogni delle persone più fragili», sottolinea Gabriele Canzi, Responsabile della Chirurgia Maxillo-Facciale di Niguarda.

Le associazioni hanno avuto un ruolo centrale, portando la voce delle famiglie e delle comunità. La prevenzione, la formazione dei caregiver e l’accesso a professionisti preparati sono elementi decisivi per evitare che la salute orale venga trascurata. «Il tempo è un fattore critico», ricorda Stefania Bastianello di AISLA. «Senza attenzione, il rischio è che piccoli problemi diventino emergenze».

Dal punto di vista operativo, NeMO ha introdotto una strumentazione odontoiatrica mobile, progettata per adattarsi agli spazi del reparto e alle condizioni cliniche dei pazienti, compresi quelli allettati o in ventilazione assistita. «Abbiamo ripensato l’organizzazione degli interventi per garantire condizioni operative adeguate in ogni situazione», spiega l’odontoiatra Luca Pavesi, responsabile del progetto.

“NeMO è ORO” punta ora a consolidare un modello condiviso di presa in carico, basato su evidenze cliniche e sull’integrazione delle competenze odontoiatriche, neurologiche e riabilitative. Un approccio che potrebbe diventare riferimento nazionale per migliorare la qualità della vita delle persone con malattie neuromuscolari. Il seminario ECM dedicato al progetto è stato realizzato con il contributo non condizionante di Roche e Italfarmaco.