ROMA – Presentato a Montecitorio MonitoRare, III Rapporto sulla condizione della persona con Malattia Rara in Italia:confermata l’eccellenza dell’Italia nel campo, con 189 Centri di riferimento su 942 totali negli ERN (European Reference Networks). Cresce anche la Ricerca, con l’aumento degli studi clinici autorizzati sulle malattie rare: dai 117 del 2013 ai 160 del 2016.
Persiste però una disomogeneità territoriale dal punto di vista assistenziale e dell’erogazione dei trattamenti. Indicativa la disparità della distribuzione geografica dei Centri che partecipano agli ERN: solo il 13,6% al Sud e il 19,7% al Centro, contro il 66,7% del Nord.
Proposta l’istituzione di un Tavolo per la stesura di un modello gestionale di “presa in carico” del paziente con condizione di malattia rara insieme a tutti gli attori del sistema, rappresentanti dei pazienti inclusi.
