ROMA – L’insorgenza di una patologia oncoematologica in età pediatrica, proprio per il suo carattere traumatico, può marcare pesantemente la costruzione e la strutturazione della personalità dell’individuo in crescita. Quando una famiglia riceve una diagnosi di tumore pediatrico inizia un percorso terapeutico che coinvolge diverse figure, più di quante se ne possano immaginare. Dalla diagnosi alla definizione del percorso di cura, al follow-up, alla guarigione clinica e/o al fine vita, la famiglia si ritrova in una realtà molto complessa fatta di medici, infermieri, psicologi, fisioterapisti, insegnanti e volontari che rappresentano una rete di sostegno ai cambiamenti della vita quotidiana.
L’ospedale spesso rappresenta una vera e propria seconda casa se il domicilio non può essere luogo elettivo di cure. È necessario prendersi carico, in maniera globale, di tutti quelli che sono i bisogni psico-fisici, socio-affettivo-relazionali che ruotano attorno al bambino e ai suoi cari con una diagnosi così importante. La rete che cura diventa ancora più emergente se le terapie farmacologiche attive per la malattia oncologica falliscono e insorge un dolore da trattare.
In tal caso le cure palliative pediatriche, identificando i bisogni emergenti del bambino e della famiglia, attraverso la pianificazione condivisa delle cure, cercano di trovare le risposte allo scopo di garantire la migliore qualità di vita possibile per il bambino e la riduzione del danno per la sua famiglia. Alla luce di questo contesto, è importante far incontrare diverse realtà che operano nell’ambito dell’oncologia pediatrica, creare uno spazio di riflessione e di confronto tra le istituzioni e gli operatori, e fare rete per la corretta gestione della cura.
